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下面附上一則新聞讓大家了解時事
紫斑病藥物昂貴 時力：盼放寬補助
【台灣醒報記者謝明晏台北報導】紫斑病藥物健保給付限制多，病友及家屬希望健保署針對藥物給付標準能夠降低。時代力量黨主席黃國昌13日表示，相當多的紫斑病友都面臨財務困境，病友家屬除了要照顧家人外，還要負擔龐大的藥物費用。根據《全民健保雙月刊》指出，血小板增生劑（eltrombopag）每粒1344元，一個月藥費超過8萬。
紫斑症指的是紅血球從微血管滲透，造成皮膚或黏膜出血。而引發紫斑症的原因有許多種，而最常見的是血小板減少所引起的，血小板不足會導致血液滲透卻無法凝固，使得皮下傷口出血不止，導致皮下「紫斑」莫名的出現。
病友李小姐表示，紫斑病患較可負擔藥物為類固醇，而服用類固醇的副作用太多，長期施打類固醇導致她的體重增加且造成內分泌失調，甚至罹患糖尿病和庫欣氏症。然而副作用較小的藥物「血小板增生劑（eltrombopag）」及「免疫球蛋白（IVIG）」，健保僅給付給脾臟切除後且對於其他治療失敗的病人，或對於不適合進行脾臟切除之成年病人，以及合併血小板數目嚴重低下 (＜20,000/cumm)且必須接受外科手術治療之成年病人。
紫斑病副作用小的用藥「血小板增生劑」及「免疫球蛋白」兩項健保給付標準在於病患受到生命危險的緊急狀況。病童家屬薛先生說明，自己的孩子一歲半發病，但卻不能列入罕見疾病。若要用藥，就必須要把脾臟移除，才能得到健保支持，經濟負擔相當龐大。然而紫斑病症無法立即明辨出血狀況，對病患而言任何時刻都可能是生命危險。
「若要將這兩類用藥調整健保給付標準，需要等待藥品許可證應證，並請各方專家學者開會評估。」健保署藥審及藥材專員黃兆杰說。血小版增生劑原是沒有給付在小孩身上的，而今年藥廠申請並且健保給付開放給小孩使用，免疫球蛋白今年也健保開放給付給懷孕婦女。黃國昌說，健保給付用藥標準正在開會重新研討，能夠聽到這些病友的心聲，在所有給付的總和項目下進行合理的控制。
呵護早產兒 「袋鼠護理」促進親子關係
38歲的小孟和先生努力做人多年，總算在今年有了好消息，不過在懷孕中期出現厲害的孕期高血壓，入院安胎後血壓還是持續飆高，胎兒生長遲滯，經醫師評估於30週進行剖腹產。寶寶出生體重只有900克，必須住在新生兒加護病房，身上好多管路，讓小孟夫婦好心疼。
亞東醫院小兒部王詩欣醫師表示，新生兒只要未滿 37 週出生，即是早產兒，跟足月寶寶相比生理構造相對不成熟，應付子宮外環境的能力較差。早產寶寶第一關需要面對的問題是呼吸，通常需要不等程度的呼吸器支持，什麼時候可以脫離呼吸器是依據肺部的成熟度與其他臨床合併症決定。
其他包括，腦室出血、開放性動脈導管、壞死性腸炎或是血流感染等，都是早產兒在剛出生的急性期常常需要面對的難關，懷孕週數越短，早產兒發生上述問題的機會越大，這個階段爸爸媽媽能做的，就是慢慢瞭解各種早產兒併發症，與醫護人員充分溝通與配合，才能有最適合寶寶的醫療。後續長期生長與發展的追蹤也同等重要。
王詩欣醫師指出，早產兒比足月兒容易躁動、不易安撫，可藉由做袋鼠式護理和嬰幼兒按摩來改善。在住院過程中如果狀況穩定，一般說來是體重大於1500克或是大於32週即可開始進行袋鼠護理，這是讓父母將寶寶抱在胸前，經由皮膚與皮膚的接觸，讓寶寶去感受父／母親的心跳、呼吸聲及溫度，模仿類似子宮內的環境，促進早產兒與父母親子關係的建立，有助穩定小朋友的情緒與生理狀態，並協助早產兒成長。另外也藉由這樣的接觸，熟悉寶寶的氣質與脾氣，縮短回家後的磨合期。
接下來是預防感染的部分，早產兒的免疫力較足月兒弱，容易感染疾病，有少數早產兒因肺部尚未發育成熟，易發生慢性肺疾病，而有慢性肺疾病的孩子，肺部感染的機率較一般嬰兒來得高，症狀也較嚴重。
預防感染，首先要限制訪客，其次、注意居家環境的通風，接觸寶寶前後皆須洗手。家中要禁菸，不管是不是早產兒，吸菸（二手菸或三手菸）對孩童的危害除了呼吸道部分，包括：造成氣喘、中耳炎等，更會危害神經學發展，影響認知、閱讀與數學能力，再來就是增加一歲以下嬰兒猝死症的風險，不可不慎。寶寶週歲前避免出入密閉人多的公共場所。
（畢翠絲／台北報導）
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